lundi 19 décembre 2011

Dégénérescence maculaire myopique

Cinq jours avant le retour de voyage, à Phnom Penh, je constate que je ne peux plus lire avec l'oeil droit. Je vois les visages amputés d'une partie de leurs nez, leurs yeux, leurs bouches. Épeurant! Temporaire, que je me dis. Ou bien décollement de rétine. Réparable. Me faire soigner au Cambodge? Non!

J'en parle tout de même à notre guide en lui disant de demeurer discret. Il me conseille d'en parler à un médecin qui fait partie du voyage. Gênant un peu! Il est en vacances ce doc. Il me fera regarder son doigt en haut, à gauche, à droite, en bas pour conclure que ce n'est probablement pas un décollement de rétine et que ça peut attendre notre retour à Montréal. Je passerai donc les jours suivants l'oeil droit fermé à me servir uniquement de mon gauche, en clin d'oeil perpétuel! Comme nous sommes dans les merveilles d'Angkor, j'en ai plein la vue, c'est le cas de le dire, héhé! et mon oeil gauche et mon émerveillement font la job, je ne pense pas trop à ma perte visuelle. Et puis, je suis persuadée qu'on me réglera facilement mon petit problème au laser au retour. Les docs font des miracles de nos jours.

Miracle? Non. On m'a injecté de l'Avastin et là, je lis que c'est contesté, que le Lucentis serait meilleur. Et puis ce qui a été perdu ne reviendra pas. L'Avastin pourrait contrôler le saignement mais pas rendre la vision perdue.

Découragée? Non. En fait, je cherche encore une solution. Je lis pendant que je le puis encore. Je veux tout voir pendant que je le peux encore. Un jour à la fois.

42 commentaires:

Unknown a dit...

j espere que ce contre temps de sante ne gachera pas vos souvenirs de voyage, je reve d'aller au cambodge.
prenez soin de vous.

Une femme libre a dit...

C'est plus qu'un contre-temps de santé, Lilasvb, c'est une situation permanente qui pourrait en quelque temps me voler complètement la vision centrale de l'oeil droit. J'ai déjà une perte significative en quelques jours. Alors, je m'en occupe de mon mieux. Et ça prend toute la place, oui. Les souvenirs de voyage sont bien là mais en arrière-plan.

Le Cambodge est un pays merveilleux, d'une grande pauvreté matérielle mais d'une grande richesse humaine et spirituelle.

Pur bonheur a dit...

Seigneur, quelle malchance! Qu'est-ce qui aurait causé ça? Est-ce 'réparable' ? Avec des lunettes, ou chirurgie? Les yeux c'est tellement important. Je vous souhaite de trouver une solution, et vite, avant que ça empire. De nos jours on soigne pas mal de chose, coté vision. Bonne chance et ne désespérez pas.

Une femme libre a dit...

Ce qui est perdu n'est pas récupérable, Pur Bonheur. Il y a un médicament pour retarder la dégradation, on me l'a injecté jeudi. Mais là, je sens qu'il y a encore des saignements dans l'oeil. Je les sens.

Une femme libre a dit...

Causé par la grande myopie. Étirement, déchirement et saignements causés par des vaisseaux sanguins qui poussent sous la rétine et éclatent. Pas joli joli tout ça!

Une femme en santé a dit...

Bon retour Une femme libre,
C'est asseza énervant une pareille choise qui arrive en voyage. Ma mère souffre de dégénérescence maculaire, je ne sais pas quel type par contre, je ne savais pas qu'il y avait des types. Ce que je sais c'est que ça pourrait être hériditaire, alors j'ai posé bien des questions à mon optométriste. Il y a des vitamines, vitalux et eyescaps qu'on peux prendre pour prévenir, mais d'après ce que j'ai compris ça pourrait aussi aider à stopper le processus (une piste pour vous peut-être à explorer ?). J'ai décidé de ne pas en prendre, on a discuté ensemble mon opto et moi et j'aurais apparement suffisament de vitamines qui protègent les yeux dans mon alimentation.
Ma mère a aussi un petit graphique qu'elle garde sur en dedans d'une porte d'armoire et elle le regarde régulièrement afin de voir si son processus de dégénérescence augmente, je l'ai trouvé sur le net voici la référence : http://www.dmla-humide.ch/page/content/index.asp?MenuID=2461&ID=3189&Menu=28&Item=7

Comme j'ai dit au début peut-être que rien dans tout cela vous sera utile, mais juste ne cas ;-)

Les yeux c'est importants.
Quel malheur ce serait de ne plus pouvoir lire, il faut faire le nécessaire avant d'y arriver.
Ma maman adore lire aussi, ellelit encore même après un diagnostique de dégénérescense d'il y a environ 10 ans. Il y a espoirs ...

Prenez soin de vous.

Gros calins !

Une femme libre a dit...

La dégénérescence maculaire liée à l'âge, surtout la sèche, évolue lentement. Les gens peuvent souvent encore conduire et lire dix ans après le début de la dégénérescence, tout comme votre mère. Chaque cas est unique, évidemment. Cette maladie liée à l'âge est très répandue.

Dans mon cas, il ne s'agit pas d'âge mais bien de myopie. C'est plus rare.Des personnes jeunes ont cette forme de dégénérescence et la perte visuelle est rapide, jours ou semaines. Il y a des vaisseaux sanguins qui poussent et éclatent sous la rétine. Ça s'apparente à la forme humide de la dégénérescence maculaire. Tout grand myope est à risque. L'ophtomologiste appelait la maladie trouble choroïdien de la membrane néovasculaire.

Anonyme a dit...

Misère de misère Femme Libre je suis désolée de lire cette nouvelle mais bon, contente en même temps de vous relire... Je me disais aussi que c'était suspect qu'on ne vous aie pas lue depuis plus d'un mois car si j'ai bonne mémoire, vous ne deviez partir que deux ou trois semaines... :-S En tout cas, j'espère que l'évolution de la maladie restera sous contrôle... Un jour à la fois comme vous dites!!!

Valéry

Une femme libre a dit...

Bonjour Valéry, j'étais quand même partie 22 jours et je suis revenue depuis moins d'une semaine. Aujourd'hui est un mauvais jour. Je ne fais que lire sur ce fameux trouble qui m'afflige, je me bouche constamment le "bon oeil" pour constater les dégâts dans l'autre, bref,je fais tout ce qu'il ne faut pas faire! Dix-sept ans est revenue de l'école avec une gastro. Je vois la vie en noir, littéralement et affectivement! Demain sera un autre jour, heureusement.

Faut que je sorte d'ici. Tiens! Je m'assure que ma cocotte est douillettement installée et je m'en vais au salon des Métiers d'art, pas pour acheter, juste pour zieuter.

Anonyme a dit...

Je suis vraiment désolé. Courage.
Paul Laurendeau

Solange a dit...

C'est une bien mauvaise nouvelle,j'espère pour vous qu'on pourra stopper la maladie. Je suis vraiment désolée.

Cath a dit...

J'espère que vous trouverez vite une solution pour guérir...

Contente de vous retrouver mais désolée pour cette mauvaise nouvelle.

Une femme libre a dit...

Ysengrimus et Solange, merci de votre désolation pour moi, mais ça pourrait être pire, je pourrais avoir perdu les deux yeux. Et puis, je suis chanceuse car il y a maintenant un médicament disponible pour possiblement freiner la détérioration, ce qui n'était pas le cas il y a seulement cinq ans. En plus, la médecine progresse tout le temps. Espoir.

Une femme libre a dit...

Bonjour Cath, merci.

Annie a dit...

Je suis désolée de ce qui vous arrive, j'espère que ça pourra être sous contrôle le plus longtemps possible.

... En même temps, je suis contente de vous relire et ça aussi, je souhaite que ça soit le plus longtemps possible :-)

unautreprof a dit...

Oh oui, il faut prendre un jour à la fois. Pas facile mais vital je crois.
Je pense à vous.

Anonyme a dit...

Femme Libre,
Bien désolée pour vous.Quelle histoire!!!J'espère que vous nous en donnerez des nouvelles....
Très heureuse de vous savoir de retour et de vous lire à nouveau...
vous m'avez manquée

Elyse

Sophie Legendre a dit...

La vie est injuste parfois. Vous en aviez tellement besoin de ce voyage. Pourquoi fallait-il que ça arrive ? Espérons que ça puisse se contrôler. Contente de vous revoir en ligne. Vous m'avez manquée.

Unknown a dit...

courage a vous. et bonne fete de l'abolition de l'esclavage

herbert a dit...

Bonjour, Femme libre.

Un jour à la fois et un oeil à la fois.
Mais si c'est sur le site prestigieux que cet incident ( car cela ne sera qu'un incident) est arrivé, il te portera chance.

Tu as marché dans mes pas.Et je n'ai perdu la vue.
Tu vas la retrouver.

Il ne peut pas en être autrement.

Même si ce n'est pas complètement.

Tout de même je suis triste d'apprendre cette nouvelle.

Je pense à toi.

Je t'embrasse.

Marico Renaud a dit...

Chère Femme Libre,
Je n'ai pas pu te dire avant ce matin, combien je comprends! Trop sur le choc de cette nouvelle.
Disons que je sais ce que tu vis (pour le vivre moi-même mais autrement - dans mon cas, ce sont les rétines!) D'où la boulimie de lecture!
Dure à digérer ce genre de nouvelle! Mais tu y arriveras avec ta force et ta créativité. En attendant, profite du moment présent, continue de lire, de vivre à plein.
Tu sais, les épées de Damoclès, on en a tous au-dessus de nos têtes, même ceux qui s'imaginent à l'abri! Surtout fuir l'appréhension, aussi justifiée soit-elle, car elle est destructrice et inutile. Et malgré tout, un doux Noël et une bonne nouvelle année à toi et tes proches!
Un truc: lorsque la trouille me gagne, je feuillette mon album d'images intérieur, ça, aucun problème visuel ne peut nous le reprendre.
Bisous

Une femme libre a dit...

Annie, c'est donc bien gentil. J'apprécie!

Unautreprof, oui, c'est la bonne attitude, comme le confirme Marico un peu plus loin. Ne pas extrapoler, ne pas se mettre à imaginer ce que ce sera si l'autre oeil est atteint. Plus facile à écrire et à dire qu'à faire cependant. Mais j'y arrive dans mes bons jours!;o)

Élyse, comme vous êtes gentille. J'ai de bons amis virtuels dont certains que j'ai rencontrés (je suis ouverte au réel, héhé!) je suis chanceuse. Car oui, je le suis chanceuse, alors je le serai encore. Il me reste un bon oeil et plein de gens fonctionnent avec un seul oeil et la médecine se développe tout le temps. Mausus qu'on parle donc contre les médecins (pas moi, pas moi, je le jure, je suis pro-vaccins et pro-médecine également, allez, voici mon corps, expérimentez -mais dites-moi ce que vous faites tout de même, héhé!- d'ailleurs je crois tellement à la recherche que je fais partie de toutes sortes de protocoles de recherches, comme celui sur le diabète par exemple, depuis des années- donc, je disais que certaines personnes critiquent la médecine pour ensuite encenser les chercheurs et les médecins quand ils se découvrent malades et sont guéris par leurs bons soins et interventions.

Facile d'être contre la médecine quand on est en bonne santé et que tout va bien.

Une femme libre a dit...

Quelquepart, pourquoi fallait-il que ça arrive? Pourquoi des enfants meurent-ils? Pourquoi des guerres? Des catastrophes naturelles comme aux Philippines actuellement? Des enfants qui naissent difformes comme au Vietnam (ceux-là, on connait la raison, l'agent orange!)? Pourquoi l'injustice, la faim, la misère? Mausus! Pourquoi donc, oui? Il y a des questions pour lesquelles il n'y en a pas de réponses. On fait avec. On milite contre les guerres, on console les endeuillés, on envoie des dons pour les catastrophes, certains prient, pas moi, mais je n'en suis pas loin! Ce que ça me fait ce nouvel événement dans ma vie,c'est que ça précise mon besoin d'aider les autres pendant que je suis encore valide. J'y pensais avant, ça devient urgent. Et puis, tout voir, le plus possible, emmagasiner des souvenirs, des visions qui seront gravées en moi, comme le dit également Marico plus loin. Fort. Je me sens puissante ce matin, fière et capable. Pas abattue. Ils ne m'auront pas.

Une femme libre a dit...

Lilasvb, prise dans mes petits problèmes, je ne savais même pas que c'était la fête de l'abolition de l'esclavage hier. Merci de me sortir un peu de moi! Tellement important cet événement, pour tous et particulièrement pour mes filles. L'esclavage perdurerait cependant encore dans le monde aujourd'hui encore, quelle horreur!

Élisou a dit...

Moi je suis triste qu'une telle chose vous arrive, je vous souhaite de bien vous porter, de vous acclimater à cette nouvelle réalité. Faire avec et aller de l'avant, ça vous ressemble, non? Bonnes pensées! Xxxx

Pierre F. a dit...

Oh là là, quelle histoire. Je pense que plusieurs (dont moi) ont cette crainte, d'avoir un problème de santé lorsqu'ils sont en voyage. Personnellement, j'essaie de ne pas trop y penser et me dire: "Ben non, Pierre, tout ira bien", mais parfois ça ne se passe pas comme on le souhaite. Pas de chance!

C'est juste une coïncidence ou si vous croyez que c'est lié au voyage (avion, pression, lumière, etc)?

Nanou La Terre a dit...

Femme Libre,
ça me fait vraiment de la peine d'apprendre cette nouvelle. J'aimerais simplement te dire que tu as tout mon soutien et amitié.
Par contre, je sais que ta curiosité intellectuelle va te pousser au delà des limites et que tu vas tout faire pour retrouver ta vision et aller chercher le plus d'éléments qui t'aideront.
Puis, finalement, je n'ai pas de crainte car malgré cette mauvaise nouvelle, difficile à accepter et apprivoiser, je sais que tu rebondiras, peu importe combien de temps mais, tu rebondiras.

Je suis avec toi ...

Un petit café?

Bizous xxx

Michèle a dit...

Quelle belle façon de faire face à un tel "bug"!...Je trouve votre attitude fort positive et je la salue!

Pour le reste, je souhaite que tout aille pour le mieux...Bon retour.

Mijo a dit...

Hein ?!!!!!
Quel choc cette nouvelle.
Mais qu'est ce qui leur prend à ces vaisseaux sanguins de pousser dans le mauvais sens. Ressaisissez-vous les gars.
Y a t-il eu des signes avant-coureurs, l'oeil qui gratte, qui gonfle ?
Je ne sais pas quoi dire, je vous fais un bisou tout doux et oui, ouf, la médécine a bien progressé dans ce domaine mais c'est tout de même un choc.

Une femme libre a dit...

Herbert,

"Tu vas la retrouver. Il ne peut pas en être autrement."

Oui, certainement. D'une façon ou d'une autre et peut-être pas de la façon qu'on imagine. Il y a bien des façons de voir, avec ses yeux, et autrement aussi. Cette vision-là, je vais la retrouver, il ne peut faire autrement en effet. Merci.

Une femme libre a dit...

Marico,

La fameuse épée de Damoclès. On ne peut pas vivre tout le temps avec, on serait malheureuses. Alors, la meilleure solution pour moi, (pour vous aussi ça a l'air, avec votre boulimie de peinture et de lectures), c'est l'action et de ne plus y penser. Basta!

J'étais portée à comparer tout le temps entre ce que je voyais avant et ce que je ne vois plus maintenant. J'évite systématiquement. Avant, c'était avant et maintenant, je m'adapte. On va de l'avant. Les regrets ne mènent à rien. Vivre! Comme dans le titre de votre blogue.

Je retiens votre truc et j'y ajoute le mien: quand la trouille me gagne, je bouge physiquement jusqu'à l'épuisement. Hier, j'ai revu mon entraîneur et puis j'arpente les rues de plus en plus rapidement et quand je suis à bout de souffle, je me sens mieux.

Mais j'ai cessé d'en parler de mon fameux problème d'oeil. Ça ne m'aidait pas de faire des compte rendus à mes enfants et amis qui sont bien gentils de s'informer. Chaque fois, d'expliquer que non, je ne voyais pas mieux, que oui, j'avais en permanence un nuage noir central sur l'oeil droit,me ramenait cette réalité en pleine face. Alors, je dis "Parlons d'autre chose. Comment vas-tu, toi?"

Une femme libre a dit...

Élisou, merci, merci! Je vais en tirer du positif, ne serait-ce que de comprendre les très nombreuses personnes (une sur quatre passé 80 ans et plein de gens ont plus de 80 ans maintenant!)qui vivent en permanence avec ce problème dans les deux yeux. Ma mère, qui a 85 ans et demi, a une excellente vision et fait tout sans lunettes. Il n'y a pas un cas pareil. Il y a plein de recherches qui se font, ils vont finir par trouver. Appuyer la recherche, tiens, je vais faire ça comme oeuvre de charité. Juste à temps pour recevoir un reçu d'impôts 2011!

Une femme libre a dit...

Pierre F., aucun spécialiste ne m'a dit que c'était lié au voyage, mais ils parlent bien peu les spécialistes! Plein d'amis et famille ont réagi comme vous et m'ont parlé de la pression de l'avion qui aurait pu endommager des yeux déjà fragilisés. Je vais m'informer. Moi qui ai comme projet de retraite de visiter le monde! Bof! On s'adaptera. Le monde peut se visiter en bateau, train et autobus ou à dos de chameau quand on a le temps.

Anonyme a dit...

Femme Libre,

Désolée de ce qui vous arrive. Mais heureuse de vous savoir de retour avec de beaux souvenirs.

Contente de vous relire.

Je pars demain. Je viens fêter Noël à Montréal pour la première fois depuis cinq ans. J'ai trop hâte.

Je vous souhaite un merveilleux temps des fêtes avec votre famille et surtout avec petit-fils.

À l'an prochain.

mammouth

Une femme libre a dit...

Nanou, merci pour le soutien et je sais que tu sais que je rebondirai. Je rebondis déjà et puis je me désole un peu encore, ça dépend des moments de la journée et de la sensibilité de cet oeil qui se rappelle parfois à mon souvenir. Oui pour le café. Bien sûr que oui.

Je vais de positive à moins positive, Michèle. Faut que je m'active, ça aide énormément. Mais je fais tout plus lentement, pas habituée à ma nouvelle absence de vision. Je vais m'habituer à ça aussi. Et à ne plus confier ce qui m'arrive à tout le monde. Aujourd'hui, je suis allée bénévoler et je n'en ai pas glissé mot à la mère du petit garçon à la suite de ses questions sur mon voyage. Tout va bien, tout va bien. J'ai bien fait. Et personne ne s'est rendu compte de rien.

Chère Mijo, vous me faites rire. Je vous adore. Non, aucun signe précurseur. J'avais même vu l'ophtamologiste juste avant le départ et tout allait bien. Ça peut arriver à tout grand myope. Rare cependant là, pas de panique! ;o)

Mammouth au Québec! Super ça! Votre famille est ici je suppose. Rendez-vous bien. Petit-fils aura des livres, je lui en ai trouvé des merveilleux. J'adore les livres pour enfants.

Anonyme a dit...

Oh ! Je suis désolé d'apprendre ce qui vous arrive. Surtout si loin de chez vous et au moment d'un tel plaisir.
Je vous souhaite que cela se stabilise.
Bises
Tony

Abige Muscas a dit...

Je ne sais pas trop quoi vous dire, mais je suis contente de vous "revoir", et bien consternée de ce qui vous arrive.

Une femme libre a dit...

Tony, c'est déjà pas mal digéré. Je n'y pense plus que rarement en fait. La vie continue.

Abige Muscas, merci! Vous savez quoi? Je ne songe qu'à repartir! Va falloir que ça se situe entre deux sessions d'injection dans l'oeil cependant. Mais quand on veut, on peut! ;o)

Petite Fadette a dit...

Eh ben dites donc! J'en aurai des textes à lire à mon retour!!! :)

Une femme libre a dit...

Six mois plus tard:

J'ai presque totalement recouvert la vue de l'oeil endommagé! Il reste un flou mais à peine. Je suis évidemment ravie. Merci à la médecine et merci au docteur Sebag (Notre-Dame) et merci à l'Avastin, un nouveau médicament qui fait des miracles.

Marico Renaud a dit...

C'est magnifique! Votre nouvelle m'apporte un boost d'énergie dans cette journée torride!
Vous me manquez.

Une femme libre a dit...

Marico! ;o)